盲人和聋哑女孩对残疾的反应

隐形 2019-06-20 13:163297文章来源:上海快三全天计划作者:上海快三全天计划

一位澳大利亚母亲开辟了人们如何对她年幼的女儿罕见的残疾做出反应。 霍莉和乔卡丁的女儿科科出生时患有充电综合症 - 这是一种复杂的遗传性疾病,意味着她天生就是聋哑人。 “有几天它真的让你失望,让你想要泪流满面,为什么全世界都看不到我的女儿是谁?”32岁的霍莉告诉Daily Mail Australia。 分享她和她34岁老公经常和他们两岁的女儿科科一起穿搭服,因为他们已经注意到它有助于开启对话。 “它是无意中开始的,我们是一时兴起的,我们真的注意到人们用的小谈话我们远没有那么粗鲁,“Holly,雅虎的专栏作家。 ”人们在谈论她时往往是无意的粗鲁,就像她“是一个科学项目 - 她是一个人,她了解很多。 ” CHARGE综合症造成了广泛的医疗和身体方面的困难,因孩子而异。

Koko有四种不同的心脏缺陷,她的父母在她博士时发现RN。 然后,当她从心脏手术中回到医院时,她的父母发现了别的东西。 “她正在检查耳朵,他们说她似乎是聋子,他们看着她的眼睛,进行常规眼科检查,医生也说她是盲人。 ”他们不知道她是多么盲目,他们说她太年轻,无法弄清楚,所以他们告诉我们四周后回来,我们只是试图处理所有这些。 “是的,她在法律上是盲目的,但他们并不是真的花时间解释这并不意味着她什么都看不见。 “他们实际上并不知道Koko是多么盲目,直到她足够老去告诉他们以及她是否需要盲文,但是Holly已经学会了霍利或她的丈夫都不是该综合症的携带者,但该基因在受孕时会自发突变。 “这是世界上最稀有的综合症之一,每10,000个新生儿就有一个,而且相当复杂综合症,“霍莉说。 ”像大多数综合症一样,每个人的结果差异很大,并且非常有高死亡率,五分之一的人不能过五岁生日,但随着医疗发展的进步,这一比率正在提高。 “”这可能是我生命中最具挑战性的四周,这很难,因为我们有这个华丽的小孩在我们面前的事情。 “我们是第一次父母,我们在Koko之前经历过流产,但我们想知道我们将如何照顾有这种复杂需求的人。 ”Holly说Koko有一个阳光明媚的性格和他们的日子避风港“她觉得原来一样困难。 “在早期似乎有一种黑暗的可怕经历,我们家里没有任何残疾经历,但我们不知所措,但这些日子我们大多只是得到了生活在一起 - 一个穿着同样服装的幸福家庭。 “”Koko是一个如此快乐的孩子,她让我们每天都笑,我们今天已经两年了,我们以为她的生活将是一个充满痛苦。 ” Holly很乐意回答有关CHARGE综合症和Koko的问题,因为她想提高对这个问题的认识以及“这些孩子所做的惊人事情。 ”但这完全取决于你谈论她的方式的敏感性,她“首先是一个人,而不是一个奇怪的东西或一个有趣的故事要告诉你的朋友。 ”霍莉说,她知道人们问她关于科科的一些问题也是针对有特殊需要的孩子的其他父母。 “我说80%的人都很有爱心,很有兴趣,只想和她联系。 “ “她真的很笑,非常社交,人们通常会先被吸引到那里,但偶尔也有人会出现赤字。 ”人们说的最糟糕的事情之一就是“哦,她的错误” - 那里有什么她没有任何问题,她就是她。 “她有很多挑战,但她没有任何问题,”霍莉解释道。 霍利解释说,她如何回答人们所提出的麻木不仁的问题取决于她的情绪。 “这些天我确实看到他们为Koko模仿你如何用优雅的方式来弥补这一点,因为我知道,”我是现实主义者,她会像她一样得到这样的问题,所以她需要知道如何处理这个问题。 “虽然家人每天都不配服装,但是当他们知道自己要去参加一个他们会遇到很多人的活动时,他们往往会协调他们的衣服。 “只是因为我们发现它是一种非常有效的方式,让人们处于积极的态度,并使沟通得到良好的开端。 ”说,如果科科开始反对并说,“妈妈,爸爸,你”让我感到尴尬“,我们会停下来。 ”霍莉希望其他正在经历相似事情的父母知道隧道尽头有一盏明灯。 “我希望他们能够看到我们,并且看到有很多乐趣和时间坐在阳光下。 “那就是为什么我开始分享我们的故事,写下它并上Instagram。 ”她没有受苦,她有很强的幽默感,但在早期最难的事情是我没有照片我们的生活会是什么样子。 “。

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